Muistisairaus on hirviö. Ei ainoastaan sairastavalle vaan myös läheisille. Omassa tapauksessani läheisen muistisairaus koskettaa vielä enemmän, kuin muistisairas on äärettömän rakas henkilö, jonka kanssa on tullut vietettyä paljon aikaa. Nyt tuo yhteinen aika on viety minulta pois julmalla tavalla.
Muistisairauden alku: Niistä pienistä asioista se lähti
Harhoja ja pelkoa. Luulin aluksi, että vahva lääkitys aiheutti harhat, mutta pian alkoi tulla epäilys, että oli kyse oli muusta. Tutkimukset kestivät omasta mielestäni kohtuuttoman kauan terveydenhuollon jonojen takia, mutta vuosi sitten saatiin diagnoosi, josta en tässä enempää kerro. Muistisairausdiagnoosi on kuitenkin totta.
Hoitakaa edunvalvonta-asiat ajoissa kuntoon
Minun tapauksessani hain oma-aloitteisesti itseäni edunvalvojaksi turvatakseni läheiseni rahaliikenteen, mutta helpompaa kaikki olisi ollut, jos minulla olisi ollut jo aiemmin edunvalvontavaltuutus. Minä jouduin odottamaan määräystäni edunvalvojaksi lähes vuoden, ja tuona aikana rahaliikenteen hoito oli melkoisen hankalaa. Minut pelasti se, että olin samalla jakamattoman kuolinpesän osakas, jonka rahaliikenteen pyörittämiseen olin saanut tilanteen pahentuessa luvan muulta osakkaalta. Kaikista laskuista oli tilattu e-laskut, mutta yksittäisiä laskuja löytyi silti läheiseni postilaatikosta ajoittain, useamman sadan kilometrin päässä. Kun minä puolestani yritin selvitellä maksuasioita, kohdeltiin minua kuin rahoja vievää rikollista. Minä, joka halusin hoitaa raha-asioita ja maksaa laskuja. Voisi sanoa, että elämäni oli yhtä tulipalojen sammuttamista vuorokauden ympäri.
”Tämä ei ole minun kotini. Pitää päästä kotiin!
Harjojen vuoksi läheisen kodin ulkopuolelle oli hankittu valvontakamerat ja ovikamera. Kiitos sen, näin kun läheiseni lähti öisin vaeltelemaan päättäväisesti ulos. Ovikameran hälyttäessä pystyin keskustelemaan kameran kautta läheiselleni ja pyytämään palaamaan sisälle. Vaikeaa se ajoittain oli, kun läheinen halusi lähteä kotiinsa. Miten selittää, että koti oli se, josta hän oli juuri lähtenyt ulos? Joskus harhailuja ulos oli myös talvella vähissä vaatteissa, kompuroiden. Kiitos ovikameran, pystyin ajoissa hälyttämään apua hangessa makaavalle vanhukselle. Onneksi heräsin yöllisiin hälytyksiin.
Ovikamera. Hanki ainakin se, varsinkin kaukana maalla asuville. Sinä voit olla aluksi se ainoa, joka hälyttää apua. Sinä voit olla se, joka saa maaniteltua harhailijan sisälle. Sinä voit pelastaa hänen henkensä.
Turvaranneke apuna
Kotihoito, ateriapalvelu, siivouspalvelu, kauppatoimitukset kotiin, turvaranneke. Niin vaan turvaranneke auttoi monessa hädässä. Valitettavasti niitä hälytyskeikkoja on ollut tiuhaan tahtiin. Ulos ei sentään enää läheiseni innostu lähteä vaeltamaan.
Mitä muistisairas muistaa nyt?
Vuoden sisällä tilanne on pahentunut huomattavasti. Vuosi sitten vielä kävin läheiseni luona ahkeraan ja soittelin hänelle kysyen kuulumisia, mutta nyt käyntini on harventunut kerran kuukaudessa käynteihin, enkä soittele enää. Miten voisinkaan edes soitella, koska läheiseni ei kykene puhumaan puhelimessa, eikä itse asiassa vastaakaan enää puhelimeen? Kommunikointi tapahtuu kodinhoitajien kautta.
Läheiseni, joka rakasti minua paljon, jolta sain paljon halauksia ja joka jokaisella solullaan osoitti rakastavansa koko perhettäni, on poissa. Jäljellä on apaattinen kuori, ihminen, jonka kasvoilta ei paista hymy. Kun tapaan läheiseni ja kerron hänen silmiinsä syvälle katsoen kuka olen, on aluksi vastassa tyhjä katse. Jonkin hetken kuluttua lamppu tuossakin vaurioituneessa päässä syttyy ja läheiseni muistaa minut. Kyllä hän tunnistaa vielä miehenikin nimeltä, mutta ei ole varmaa, käsittääkö läheiseni, että kyseessä on aviomieheni.
Miltä minusta muistisairaan läheisenä tuntuu nyt?
Olen helvatan rikki. Kaipaan läheistäni. Halauksia, keskusteluhetkiä, rakastavaa, lämmintä katsetta. Kaikki nuo on poissa. Kohta läheiseni siirtyy ympärivuorokautiseen hoitoon ja minä olen se, joka läheiseni sinne saattaa. Minä joutunen kertomaan tuon suru-uutisen myös ja samalla suren itsekin kaikkea. Läheiseni kodissa, joka on ollut elämässämme melkein 40 vuotta, ei enää kuuluu iloista naurua isossa joukossa, porise padat, tuoksu pulla. Koti on hiljainen, kuolemanhiljainen. En ole ainoastaan menettämässä läheistäni vaan rakkaan ”nuoruudenkodin”. Kaikki, yksinkertaisesti kaikki, on muuttunut.
Minun elämääni koristaakin nyt suru ja itken aivan liikaa ja monesti. Olen todella poikki nyt kaikesta, mitä tässä on vuosien aikana tullut koettua ja mitä koen nyt. Olen aina rakastanut rauhallista, tasaista elämää, jossa ei ole paljoa muutoksia, mutta nyt niitä on tullut urakalla tasaiseen tahtiin noin seitsemän vuoden sisällä. Pahoja asioita, taistelua eri tahojen kanssa, läheisten kuolemia. Muistisairaus on vaan tähän päälle too much. Tyhjän katseen vastaanottaminen, rakkaudettomuus omalta rakkaalta läheiseltä.
Tulee päivä, jolloin muistisairas ei minua enää muista. Kannattaako sitten enää hänen luonaan käydä? Pieni tyttö minussa vielä pohtii, voisiko kuitenkin joskus käydä hyvä tuuri ja pienen hetken ajan voisin nähdä rakastavan katseen. Ehkä se auttaisi mielentilaani hieman tässä pahassa maailmassa. Välillä tosiaan mietin, olisiko parempi, että läheiseni pääsisi jo pois tästä maailmasta rakkaittensa luokse. Siellä jossain odottaa isäni ja isäpuoleni, läheiseni äiti ja sisarukset. Siellä muistisairaus on outo käsite, eikä siellä koske mihinkään. Eikö se olisi parempi vaihtoehto?
Et ole muistisairaan läheisenä yksin. Apua ja vertaistukea löytyy mm. Muistiliiton sivuilta täällä.
Oletko itse muistisairaan läheinen? Mitä sinulle kuuluu, miten olet jaksellut?
Blogiani voit seurata myös Facebookissa, Bloglovinissa, Blogit.fi -sivustolla ja Instagramissa. Facebookiin päivitän myös blogin ulkopuolisia kuulumisia, joten sieltä näet ajankohtaisemmin missä meikäläinen milloinkin menee.
Vastaa